Őssejt terápia
Egy régi ügy szomorú vége

Ez lenne a megoldás?
Stuart Mungall, a Dempsey és Makepeace című sorozatból ismert színész nem akarta továbbnézni, hogy felesége miként épül le még jobban a Parkinson-kór miatt, ezért meggyilkolta, azután hívta a rendőröket. A tettét egy pillanatig sem tagadta. Elmondása szerint ez így jobb mindkettőjüknek. Kerekesszékbe kényszerült neje sem akarta, hogy tovább gondozza, mert az állapota csak szenvedést jelentett nekik, teljesen megkeserítette az életüket.

Miért nincs még mindig forgalomban a 8 évvel ezelőtt kidolgozott nagy hatékonyságú magyar Parkinson gyógyszer?)
 

Parkinson
honlap

    

Köszöntjük oldalunkon!
(MS IE 6.0-ra optimatizálva)

Bemutatkozás helyett

Hivatalos honlapunk
Our Official Homepage
Unsere offizielle Homepage

A Professor Birkmayer Alapítvány a Magyar Parkinson Betegekért független non-profit civil szervezet betegtájékoztató és információs honlapja 2010.12.18.

Számítunk  adományaikra - Miként Önök is számíthatnak miránk.
 (Bankszámla számunk 11600006-00000000-34172650), Köszönjük!

 
NYÍLT LEVÉL
az Országos Egészségbiztosítási Pénztár részére.
Tárgy: Parkinson-kóros betegek gyógytornájának támogatása

Súlyponti témáink
A  Pécsi Tudományegyetem Neurológiai Klinikájának fájdalommal kapcsolatos kutatásainak eredményei.

További írásaink
1. A kiszolgáltatottság anatómiája az egészségügyben.
Témaindító
    
(Losonczi Ágnes, Magvető K. Bp-Dabas, 1986.259 p. Részletek.)
2. A CoD tearendszer nem oké?

Új rovatunk: "Csak az olvassa versemet, ki ismer engem és szeret..." Kedvenc verseink. Ismerjék meg és szeressék!

Hamarosan következik
A beteg ember kiszolgáltatottsága az egészségügyben - kommentár, példatár 1.

Archivum
Ismét betiltják USA-ban az embrionális őssejt kutatások állami támogatását?
A cikk után "link részletesebb információkra + A legújabb fejlemények (szept. 12.)
Kommentárt az FDA Információkhoz későbbi számunkban közöljük
Stalevot szedő betegtársaink figyelmébe
Az amerikai Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hatóság (FDA) a Stalevo (levodopa /carbidopa/ entecapon) hosszú ideig történő szedésének kockázatáról.
Őssejt-terápia. Tudósítás Moszkvából
 

   
   

Orvos szaktanácsadóink
Prof.Dr.Dr.Jörg Birkmayer
*
neurológus, farmakológus
Minden, amit a NADH-ról (koenzim 1-ről) tudni kell
Dr. Valálik István *
adjunktus, agysebész főorvos
A Parkinson kór kezelése
Tiszteleti elnök Prof. Dr.   Knoll József*farmakológus Hogyan késleltethető a Parkinson kór megjelenése? kivonat)
Kapcsolat parkinsonalapitvany@yahoo.com
számváltozás 30-8737398
 

Köszönet támogatóinknak

MEDIAGATE.HU
 

websas.hu

 

 

Számítunk adományaikra (11600006-00000000-34172650), amit tevékenységünk bővítésére és színvonalának emelésére fordítunk. Köszönjük!

 

Bemutatkozás helyett

 (Eredmények, kudarcok,  jövőkép)

1. Kezdeti próbálkozások
2. Patt helyzet
3. Külföldről kell segítséget kérni
4. Beindul a gőzhenger
5. Eredményeink és a mai helyzet
6. Pénzügyi beszámoló
7. Terveink

Stalevot szedők figyelmébe

1. FDA biztonsági jelentés Stalevot szedő betegek számára a prostatarák esetleges kockázatáról
2. FDA biztonsági jelentés Stalevot szedő betegek számára  a szív és érrendszeri megbetegedések esetleges kockázatáról

 

"Nem mondhatom el senkinek, elmondom hát mindenkinek..."

A beteg ember kiszolgáltatottsága az egészségügyben
Részletek Losonczi Ágnes szociográfiájából
Katt a tulipánra!

1. Kezdeti próbálkozások 

Eredeti tervünk az volt, hogy nyugat-európai mintára létrehozunk (pontosabban segítünk létrehozni) a Parkinson-kóros betegek önsegélyző kisközösségeinek hálózatát, regionális alapon, és élve kimagaslóan egyedülálló lehetőségeinkkel (az egyik legnagyobb amerikai Parkinson Alapítvány szakmai támogatásával) segíteni fogjuk a közösségek létrejöttét, ellátva őket módszertani és tájékoztató kiadványokkal, magyar nyelvre lefordítva. Hogy ez nem valósult meg, nem rajtunk múlt. Egyszerűen azért nem, mert a dolog iránt semmiféle érdeklődés nem mutatkozott sem a betegek, sem az egészségügy részéről. 

2. Patt helyzet

Az a furcsa helyzet állt elő, hogy a betegek igényelték a tervezett információs szolgáltatásokat, ám megvalósításáért senki sem kívánt semmit sem tenni. A másik fél hozzáállását Dr X fogalmazta meg meglehetősen markánsan, az egyik Parkrinson-napi összejövetelen, mintegy 200 fő (javarészt Parkinson beteg), valamint a jelenlévő Európai Parkinson Egyesületek Szövetsége elnökhelyettesének füle hallatára: "Nincs szükségünk semmiféle egyesületre. Ha a betegnek valamilyen kérdése van, kérdezze meg orvosát!" 

3. Nincs más hátra, külföldről kell segítséget kérni 

A fenti "események" alatt a szervezkedési kísérletek tovább folytak - a már megszokott közömbösség és elutasítások mellett. Nem volt mit tenni, külföldi segítség után kellett nézni, . Jó helyen kopogtattunk, minek eredményeként 2007. május 15-én létrejött a közhasznú civil szervezet, mely az osztrák Prof. Dr. Jörg Birkmayer hathatós támogatásáért köszönetképp felvette a világhírű neurológus professzor apa nevét és így lett teljes neve Professor Birkmayer Alapítvány a Magyar Parkinson Betegekért. (A sors fintoraként ezúttal megfordult a helyzet, ugyanis az osztrák professzor adta értünk, magyarokért "vérét és életét, de zabot nem". Azaz bírhattuk Birkmayer professzor teljes erkölcsi támogatását, ám nem kaptunk hozzá egyetlen fillért sem.) 

4. Beindul a gőzhenger

Ilyen előzmények után fogtunk hozzá tevékenységünkhöz, melynek eredményét honlapunk látogatottsági statisztikája és néhány kiadványunk fémjelzi. Az elmúlt időszak alatt megjelent két tematikus kiadványunk: a Parkinson torna és az Őssejt és őssejtterápia, valamint három poszter: A Pakinson-kór, Parkinson torna-gyakorlatok és A Pakinson-kór elkerülhető címmel. Pénz híján elég kevés jelent meg nyomtatásban és (mint mindig, úgy most is) a számítógéppel és Internettel rendelkező betegek profitáltak belőle.

5. Eredményeink és a mai helyzet

5.1 Honlapjaink

Miként az eddigiekből sejthető, az Alapítvány (mi így mondjuk) virtuális tagsággal rendelkezik és működik. Taggá úgy válhat valaki, ha felkeresi a www.parkinsonkor.hu honlapot. Ennyi az egész. Nincs belépés, kilépés, nyilvántartás, semmi adminisztráció. Van viszont egy jól működő számláló, mely bármely pillanatban megmutatja, hogy mennyien vagyunk, honnan jöttünk, mi után érdeklődtünk stb. Van ezenkívül levelezési lehetőség és 24 órás telefonügyelet.

Kik rejtőzködnek a számszerű adatok mögött? - nem tudjuk. Csak akkor, ha ír vagy telefonál. Sokan élnek is ezzel a lehetőséggel. Vannak "törzstelefonálóink" és van, aki csak akkor jelentkezik, ha "baj van". És ez így van jól. Gondoljon bele, tisztelt Hölgyem vagy Uram! Ha csak a rendszeresen visszajáró 2.283 fő rászokna a rendszeres telefonálgatásra vagy levélírásra, ki tudná ezt a forgalmat lekezelni?

Folytatás


DR. VALÁLIK ISTVÁN
 

Ungvári Állami Egyetem Általános Orvosi Kar Summa cum Laude Ungvár, 1982
Idegsebészeti szakvizsga Ungvár, 1989
Országos Idegsebészeti Tudományos Intézet ( prof. Pásztor Emil) Budapest, 1989-9, Idegsebészeti szakvizsga Budapest, 1991
Ösztöndíjak  Általános és Stereotaxiás Idegsebészet, University Clinic (prof. G. Sundberg ), Lund,1993;      Funkcionális idegsebészet, mély agyi- és spinális stimuláció;   Gamma-kés Klinik im Park (prof. J. Siegfried), Zürich, 1995;   Fellowship of the ESSFNS - tumor biopsia, immunhiszto-kémia, extra-pyramidális mozgászavarok,
ventriculo cisternostomia Uniklinik (prof. Ch. Ostertag), Freiburg,1995 Európai Idegsebészeti Társaságok Szövetségének (EANS) továbbképzése Klagenfurt, 1996
Európai Idegsebészeti szakvizsga
European Board of Neurosurgery (írásbeli vizsga) Klagenfurt, 1996 (szóbeli vizsga) Brüsszel, 1997

Jelenlegi tevékenység
1991-től Fővárosi Önkormányzat Szent János Kórház és Rendelőintézet Idegsebészeti osztály idegsebész adjunktus
funkcionális és stereotaxiás idegsebészet (Parkinson-kór és más extrapyramidális mozgászavarok, agydaganatok, centrális fájdalom szindrómák);   agyi pacemaker beültetés;   gydaganatok, agyvérzések kezelése (nyitott műtéti, stereotaxiás szövetközi sugársebészeti);   ;gerinc sérüléseinek, daganatainak és degeneratív betegségeinek (pl.porckorongsérv) idegsebészeti kezelése;   agyvíz keringési zavarok sebészi kezelése, koponya plasztika; számítógépes agyi célponttervezés, software-fejlesztés, neuroradiologiai képfeldolgozás

Tagságok
Magyar Idegsebészeti Társaság 1990
Magyar Neuroradiológiai Társaság 1990
Magyar Fájdalom Társaság 1991
Magyar Gerincgyógyászati társaság 1991
Magyar Ideg- és Elmeorvosok Társasága 1999
Magyar Tudományos Parkinson Társaság 1999

 


Itt Moszkva, Moszkva beszél!
Az őssejtterápiáról!

De jó, hogy nem blicceltünk el
minden oroszórát!

KÍSÉRLETI
MICROSITE

 


NYÍLT LEVÉL
az Országos Egészségbiztosítási Pénztár részére.
Tárgy: Parkinson-kóros betegek  gyógytornájának támogatása

Tisztelt Hölgyeim és Uraim!

Az alábbi kis tudósítást a GYÖNGY c. folyóirat 2010/10 számának 55. oldakán olvastuk.

FELNŐTTEKET IS FEJLESZTENEK

Még mindig kevesen ismerik a Pető Intézet tevékenységét. Már 1945 óta eredményesen foglalkoznak a központi idegrendszer károsodása következtében mozgássérültekkel, csecsemőtől az időskorig.
A Pető rendszernek köszönhető a felnőttek fejlesztése és rehabilitációja is, a stroke-kal, sclerosis multiplexszel, Parkinson-kórral, Aphatiával élők esetében. A felnőttek fejlesztésére és a határon túliak ellátására nem kapott az intézet normatívát, ezért önköltséges áron vehetők csak igénybe. A bentlakásos ellátás fejlesztését is csak adománygyűjtésből és az adók 1 százalékából befolyt összegből tudják finanszírozni, ami az idén 15 millió forint volt.

((Folytatás a jobb oldali oszlopban.)
 


A  Pécsi Tudományegyetem Neurológiai Klinikájának fájdalommal kapcsolatos kutatásainak eredményei.

Dr. Komoly Sámuel, a PTE Neurológiai Klinikájának professzora a Dunántúli Naplónak adott interjúban beszélt folyó kutatásairól, melyeket a Pécsi Diagnosztikai Központ, az Idegsebészeti Klinika és saját munkatársai segítenek A kutatások célja az agy olyan területeinek feltérképezése, amelyek a beteg fájdalmát visszatükrözik. "Ez azért fontos, mert a fájdalmak könnyen krónikussá válhatnak, tönkretéve az életminőséget. Gyakorta hallani, hogy valaki orvostól orvosig jár emiatt, mégsem tudják meggyógyítani. Ez az úgynevezett félrekezelés évekig eltarthat." Mint elmondta, a klinikán a közelmúltban találták meg azt az agyterületet, ami fájdalomingerek hatására a Parkinson-kórban aktiválódik. Ez magyarázatot adhat arra, hogy ez az időskorban igen gyakori, lassan előrehaladó, degeneratív idegrendszeri, testi remegéssel járó betegség eleinte végtagfájdalmakkal jelzi érkezését. Hasonló tüneteket produkál, mint a reuma, így könnyen összetéveszthető, ám a jövőben könnyen ki lehet deríteni, hogy miről is van szó. A felfedezés nemzetközileg is előzmény nélküli, mivel ez korábban nem volt ismert.


Honlap látogatók 3 év alatt

PL

UV

1st

Ret

2007

3223

1880

1299

581

2008

7066

7213

3185

1028

2009

3907

2929

2243

686

3 év

14196

12022

6727

2295

PL

Letöltések száma
 

UV

Egyedi látogatók  
 

1st

Először látogatók  
 

Ret

Visszatérő látogatók  

Lássuk miről szólnak a fenti adatok! (Referencia időintervallum három év:  Az összes Parkinson beteg becsült száma 20.000 fő.)
a) Letöltések száma összesen - ennyiszer nézték meg eddig a honlapot
b) Egyedi látogatók - ennyien nézték meg a lapot
c) Előszöri látogatók - ennyien jártak nálunk egy alkalommal
d) Visszatérő látogatók - ennyien térnek rendszeresen vissza a honlapra

Analízis 
a) A betegek kb. 45 %-a érdeklődik a honlap iránt.
b) A 45% 75%-a nem jön vissza a lapra
c) Egy negyedük (25%) rendszeres látogatónk lesz (2.283 fő).

Tézisek
a) Feltehetően minden, Internet kapcsolattal rendelkező Parkinson beteg legalább egyszer megnézi a honlapot.
b) Igen magas a vissza nem térők aránya. 
c) Elegendően magas a rendszeres látogatók száma 

Következtetések 
a) Tudatosítani kell, hogy a lap - ha rendszertelenül is, de - mindig frissítésre kerül, tehát többször is érdemes visszatérni.
b) Bár a visszajárók számának növelése kívánatos, a nagyobb létszám igényeinek kezelése problémákat okozhat.

Egyéb 
a) A honlap impakt faktora (hivatkozási indexe) a 26 számottevő szakirányú honlap között kiemelkedően a legmagasabb.
b) Másik honlapunk, a www.parkinsonalapitvany.hu, az alapítvány közvetlenül nem szakmai vonatkozású prezentációját (bemutatkozás, cégtörténet, cégadatok stb.) tartalmazza magyar, német és angol nyelven.

  5.2 A Parkinson gyógytorna

2008 vége táján kitartásunk meghozta eredményét: Sikerült kifejezetten Parkinson betegekre szakosodott gyógytornászt találnunk, aki heti kétszer egy órányi ingyenes gyógytornát tart az Alapítvány tagjai részére.

6. Pénzügyi beszámoló

Az Alapítvány eddigi működésének ideje alatt (két és fél év) számottevő bevételünk nem volt. A saját családtagok, rokonok és barátok adományai nem érték el a 100.000.- forintot. Egyetlen (kísérletnek szánt) nyilvános pénzgyűjtő akciónk 8.000,- forint bevételt hozott.

A csekély bevétellel szemben olyan jelentős kiadások álltak, hogy egyszerűen irracionális volt a pénzforgalom vezetése. Ez esetben ugyanis minden kiadott forintra több-kevesebb adó és járulék jutott volna, ami az elkölthető pénz mennyiségét csökkentette volna. Így aztán minden költséget a vezetőség két tagja saját zsebéből fedezett, számla nélkül.

Milyen kiadások merültek fel és milyen mértékben? Első helyen a látens költségek állnak. Ide soroljuk az irodaként is szolgáló két lakás rezsijének szignifikáns növekedését (áram fogyasztás, fűtés, telefon, szélessávú Internet). Nem kevés pénz fordítódott nyomtató papír és festékkazetták vásárlására. Az irodai apró cikkek (tollak, ceruzák, radír, füzetek dossziék stb.) egyenként jelentéktelennek tűnő árának összege volt még meglepő mértékben magas.

Mindent összevetve a felsorolt kiadások az ésszerűség és elviselhetőség határait feszegette az Alapítvány két aktivistája (egy fiatal kezdő orvos és egy idős nyugdíjas) szabadon elkölthető bevételeinek.

Folytatás


Prof.Dr.Dr.
  BIRKMAYER JÖRG G.D.

Univ-Prof. Dr.Med. Dr.Chem. A biokémiai tudományok doktora

Bécsi Orvostudományi Egyetem 1968 Az orvosi tudományok doktora, Müncheni Orvostudományi Egyetem
1979 Vendégkutató Prof. M. Bishop (Nobel díj 1989) mellett a San Franciscoi Egyetem Mikrobiológiai Tanszékén 1974 Vendégprofesszor a New York-i Cornell Orvostudományi Egyetemen 1980 Vendégprofesszor a Pekingi Egyetem Orvosi Alaptudományok Intézetében 1989 Vendégprofesszor a Kantoni Egyetem (Kína, Guangzhou) Onkológiai Tanszékén 1995 Müncheni Orvostudományi Egyetem Tumoronkológiai Sejtbiológiai Tanszéké professzora és vezető 1976-1982 Müncheni Orvostudományi Egyetem Sejtbiológiai Tanszék tanársegéd 1968-1970 Müncheni Orvostudományi Egyetem Sejtbiológiai Tanszék fejlesztő munkatárs 1970-1973 Posztdoktorátus a Müncheni Orvostudományi Egyetem Fiziológiai Kémia Tanszékén Pozíciók: 1983-tól Birkmayer Magánlaboratórium, Bécs, tulajdonos és orvosi vezető 1983-tól Evangélikus Kórház, Bécs, Központi Laboratórium vezető 1985-től Vöröskereszt Magánkórház, Bécs, Laboratórium vezető 1983-tól Birkmayer és MEDINFO KFT, Bécs, cégvezető 1985-től MENUCO Inc. New York, eln
 


(A levél folytatása)

Mint köztudott, a Parkinson-kór olyan gyógyíthatatlan  betegség, melynek tüneteit (az izomzat illetve a végtagok mozgási rendelellenességeit, fájdalmát, görcsét stb.) a tudomány mai állása szerint  fizikoterápiával, valamint gyógytornával lehet kontrollálni és elviselhetővé tenni,  a betegség progresszióját pedig késleltetni.

Ilyen körülmények között csak csodálkozni lehet azon, hogy ezt a gyógymódot - ha a hír igaz -,  az OEP nem finanszírozza. Pedig nem nagy kiadásról van szó. A 20.000 főre becsült betegek jelentős részének szakképzett személyzet és a tornára alkalmas létesítmények  hiányában azt egyszerűen nincs módjában igénybe venni. Sajnálatos tény, hogy  a fentiekben elmondottak ellenére az igényszint kirívóan alacsony. Nem tévedünk, ha úgy gondoljuk, hogy országosan ezernél nem több  azoknak a betegeknek a száma, akik  ilyen szolgáltatásra igényt tartanának. Ezt támasztják alá sajnos saját kezdeményezésünk eredményei.

Ilyen körülmények között igazán kíváncsiak vagyunk arra, hogy a Pk betegek életminőségét javító gyógytorna, vízitorna és lazító masszázs melyek költsége számos más betegség gyógymódjához képest elhanyagolhatónak mondható, miért nincs a támogatási listán.

Szíves válaszukat kapcsolati e-mail címűnkre várjuk.

Tisztelettel

Surányi Miklós
mb. elnök

 

(Folytatás)
7. Terveink

Mikor járunk el helyesebben? Ha feltételezzük, hogy köszönhetően az adó 1 %-oknak hamarosan több százezer forint célszerű elköltésén gondolkodunk, vagy azon, hogy mit kezdjünk azzal a pár ezer forinttal, ami nekünk jutott az Önök adó 1%-aiból

7.1. Multimédiás betegtájékoztatók

Ami a legfontosabb lenne, az mindenek előtt egy DVD és/vagy videokazetta a Parkinson betegek gyógytornájáról, Unalomig ismételgetett már-már közhely, hogy a Pakinson-kór egyetlen hatékony ellenszere a rendszeres testmozgás. De nem akárhogyan, hanem szakember által célirányosan kidolgozott és betanított tornagyakorlatok rendszeres elvégzésével. Nem mindenki képes ugyanis eljutni olyan egészségügyi intézménybe, ahol ilyesmire mód van. Aki pedig igen, annak sem egyszeru a dolga. Magyarország Parkinson-kór centrumainak jelentős hányadában nincs ilyesmire igazán alkalmas tornaterem, sem megfelelő képzettségű gyógytornász.

7. Terveink

Mikor járunk el helyesebben? Ha feltételezzük, hogy köszönhetően az adó 1 %-oknak hamarosan több százezer forint célszerű elköltésén gondolkodunk, vagy azon, hogy mit kezdjünk azzal a pár ezer forinttal, ami nekünk jutott az Önök adó 1%-aiból

7.1. Multimédiás betegtájékoztatók

Ami a legfontosabb lenne, az mindenek előtt egy DVD és/vagy videokazetta a Parkinson betegek gyógytornájáról, Unalomig ismételgetett már-már közhely, hogy a Pakinson-kór egyetlen hatékony ellenszere a rendszeres testmozgás. De nem akárhogyan, hanem szakember által célirányosan kidolgozott és betanított tornagyakorlatok rendszeres elvégzésével. Nem mindenki képes ugyanis eljutni olyan egészségügyi intézménybe, ahol ilyesmire mód van. Aki pedig igen, annak sem egyszeru a dolga. Magyarország Parkinson-kór centrumainak jelentős hányadában nincs ilyesmire igazán alkalmas tornaterem, sem megfelelő képzettségű gyógytornász.

 Már egyszer majdnem sikerült. Megvolt a terem, megvolt a gyógytornász, készen álltak a betegek, csak hívásunkra várt a videó operator. Csak 60 ezer forint hiányzott ahhoz, hogy a felvétel elkészüljön. Na és ha elkészült volna? Számításunk szerint 1.000 (mások szerint akár 2.000) forintért is lett volna elegendő számú vevő a DVD-re. Csakhogy mi ingyen szerettük volna adni. De ha nem, akkor is, ki finanszírozta volna meg mondjuk az első 100 db. elállítását, marketing kommunikációját? Ki és hol árulta volna? Feketén, kézből kézbe. számla nélkül? Így aztán nem lett belőle semmi. (Egyébiránt a DVD előállítása lényegesen olcsóbb a papír kiadványnál. Csak éppen nem mindenki tudja olvasni. Az olvasó viszont drága. Ördögi kör.)

7.2. Tevékenységünk kiterjesztése a számítástechnikai háttérrel nem rendelkező betegekre.

Mint szó volt róla, a jelenlegi rendszerben Alapítványunk szolgáltatásai a 20.000 beteg közül csak 12.000-hez jutnak el. Akinek nincs számítógépe, az kimarad. Ezt a hiányosságot viszonylag egyszerű kiküszöbölni, mert mindössze arról van szó, hogy indítani kell egy papíron megjelenő szolgáltatást (hírlevelet), amit el kell juttatni azokhoz, akik igénylik. A megoldás hatékonyságát a rendelkezésre álló pénzmennyiség közvetlen módon befolyásolja úgy, hogy a sokszorosítás és a terítés egy példányra vetített költségével elosztva megkapjuk az elállítható példányszámot. A költségek nem kis hányada a postaköltség, ami úgy kompenzálható, ha a hírlevél nem ingyenes. Ez viszont meglehetősen antidemokratikus megoldás, hiszen a számítógépen ingyen lehet hozzájutni. Áthidaló megoldásként az jöhet szóba, ha a terjesztés a háziorvosi rendelők, de még inkább a gyógyszertárak közvetítésével valósulna meg. Mindenki, aki Parkinson gyógyszert irat fel (vagy vált ki) kap egy ingyenes példányt.

7.3. Betegtájékoztatók készítése és terítése

Hasonló az 1. megoldáshoz, csakhogy ebben az esetben nem vegyes tematikájú időszaki kiadványról van szó, hanem egy-egy jól körülhatárolt témakört körüljáró információs kiadványról (füzetről). Problémái a hírlevéléhez hasonlók, melyek azonban áthidalhatók egy másik megoldással, csak egy elvi kérdést kell eldönteni, több mindenről akarunk keveset vagy egy  valamiről sokat közölni. Gazdaságosság szempontjából az utóbbi a legkifizetődőbb. A röplapról van szó, melynek mérete (és ezzel bekerülési költsége) széles határok között változtatható. (Nincs felesleges felület, minden négyzetcentiméter papír kihasználható.) Kiadási példányszáma (és ezzel a remittenda, a megmaradt példányok száma) könnyen optimalizálható (utánnyomással).

7.4. További ötletek és lehetőségek

Ha lenne elég pénzünk... Ha lenne! De egyelőre nincsen. Az eddig bemutatott terveink sem csekély ráfordítással valósíthatók meg, ezért jobb, ha a realitások talaján maradunk. Ha valamilyen csoda folytán ennél nagyobb összeghez jutnánk, nem lesz gond annak hasznos elköltése sem. Az állami egészségügyi ellátás törődése a Parkinson betegekkel hazánkban ugyanis olyan minimális, mint Európában talán sehol. Tisztelet néhány lelkes és segítőkész orvosunknak, akik segítettek abban, hogy a Parkinson betegek civil szervezeteinek száma (bennünket nem számítva) mára elérje az ötöt, mintegy 300 fos beteglétszámmal. A 20 ezerből!


KNOLL JÓZSEF
 Az orvostudományok doktora, akadémikus (az MTA rendes tagja), Professor Emeritus

50 évnyi tudományos tevékenység keretében végzett kilenc jelentõs tudományos munka, köztük a Parkinson kór, az Alzheimer kór és a depresszió kezelésére, illetve öregedéslassító vegyületként az egész világon ma is használatos elsõ szelektív MAO-B bénítóként világhírûvé vált (-)deprenyl (Jumex vagy Seleglin néven ismert gyógyszer) kidolgozója. (Ez az egyetlen magyar vegyület, mely az egész világon, az USA-ban is törzskönyvezve van, és melyrõl. 1966-os kidolgozása. óta 3500-nál több dolgozatot írtak.) ˇ Új elmélet kidolgozója a hajtóerõn alapuló viselkedés élettani magyarázatára. ˇ Az elsõ triptamin származékú, a (-)deprenylnél szelektívebb és két nagyságrenddel hatékonyabb szintetikus vegyületcsalád, a (-)-BPAP, kifejlesztõje és egy új gyógyszerré történõ fejlesztésre legalkalmasabb vegyület farmakológiájának kidolgozója. ˇ A Magyar Farmakológiai Társaság alapító tagja, majd fõtitkára, elnöke, majd örökös díszelnöke. ˇ Több jelentõs, tudományos munkáért kapott kitüntetés (köztük a Széchenyi Díj) birtokosa. ˇ Számos külföldi egyetemen, akadémián, nemzetközi és nemzeti tudományos társaságokban elnyert kitüntetõ cím vagy tisztség viselõje. Köztük a Royal Society of Medicine (London) és több külföldi farmakológiai társaság, valamint az Osztrák ParkinsonTársaság tiszteleti tagja. - Külföldi egyetemek, ill. akadémiák díszdoktora, tanácsosa vagy elnöke. ˇ 53 szabadalom birtokosa, közel ezer hazai és külföldi publikáció szerzõje és szerkesztõje. 2 hazai és 10 külföldi folyóirat szerkesztõ bizottsági tagja. 24 szakirodalmi kötet szerkesztõje. Közel 150 nemzetközi kongresszus, illetve szimpózium elõadója, felkérésre vagy egyéni meghívás alapján.


A CoD tearendszer nem oké?

Még az elmúlt év végén jelent meg a készítménnyel kapcsolatban a Szegedi Tudományegyetem Farmakognóziai Intézetének elemzése, mely cáfolja a tea rákellenes hatását, és kockázatként említi a tea pontos összetételének homályos ismeretét. Orvosilag hiteles dokumentációk, hivatkozások a hatásmechanizmus alátámasztására nem léteznek, a terjesztése pedig a gyógyszer  forgalmazás keretein kívül történik. Ugyan az elemzés a Parkinson-kórra gyakorolt hatásra nem tér ki, de alighanem nyugodtan megválhatunk ennek reményétől is.

 

 
 Ismét betiltják USA-ban az embrionális őssejt kutatások állami támogatását?

Leállította az embrionális őssejtek kutatásának kormányzati finanszírozását egy amerikai bíróság. 2010. augusztus 23-án kibocsátott ideiglenes végzésével. A testület szerint a kutatások során emberi magzatokat semmisítenek meg.

A bíróság egy kutató által júniusban indított kereset ügyében döntött így. A szakember a sokat vitatott kérdésben ellenezte az Obama-kormányzat által képviselt új irányvonalat, amely engedélyezte a kutatások kormányzati finanszírozását.

A végzést kibocsátó bíró megállapította, hogy a per valószínűleg sikerrel záródik majd, mert a kormányzat irányvonala megsérti azt a törvényt, amely megtiltja, hogy szövetségi eszközöket emberi embrió megsemmisítésére használjanak fel. Az embrionális őssejt-kutatás "nyilvánvalóan olyan kutatás, amely során az embrió megsemmisül" - írta tizenöt oldalas végzésében a bíró.

A Nemzeti Egészségügyi Intézet (NIH) ellen indított keresetet több, az embriókutatást ellenző keresztény csoport támogatta. Az eljárás kezdeményezői szerint az NIH megsértette a törvényt, és egyúttal anyagi eszközöket vont el a felnőtt szervezet által termelt őssejtek kutatásától.

Az Obama-kormányzat fellebbezést nyújthat be a végzéssel szemben, vagy újrafogalmazza célkitűzéseit, összhangba hozva őket az amerikai jogrenddel.:

Ugyanez a téma nagyon részletesen
/ssejtkutatas_keresztenyek_sokkoljak_
a_kormanyt/

 

A legújabb fejlemények

MTI 2010. szept. 9., csütörtök 20:23

A washingtoni körzeti fellebbviteli bíróság csütörtökön ideiglenesen újra engedélyezte az emberi embrionális őssejt-kutatás szövetségi finanszírozását az Egyesült Államokban.

Royce Lamberth szövetségi bíró augusztus 23-án arra hivatkozva függeszttette fel az embrionális őssejt-kutatás állami finanszírozását, hogy a kísérletek során emberi magzatokat semmisítenek meg, ami törvénybe ütközik. A kormány fellebbezése nyomán a fellebbviteli bíróság úgy döntött, hogy tanulmányozza az ügyet, ám erre az időre újból engedélyezi a finanszírozást.

Az Obama-kormányzat 2009. március 9-én engedélyezte az embrionális őssejt-kutatás szövetségi finanszírozását.

Az amerikai igazságügyi minisztérium arra hivatkozva kért soron kívüli eljárást, hogy el lehessen kerülni az amerikaiakat sújtó, leginkább pusztító betegségek gyógyítására irányuló, folyamatban lévő kutatások eredményeinek azonnali megsemmisülését.

Az őssejt-kutatástól a szakemberek egyebek között azt várják, hogy az segít megtalálni a Parkinson-kór, a cukorbetegség, valamint több szív- és gerincbetegség gyógymódját.

A kutatások felfüggesztésére irányuló keresetet mások mellett több keresztény csoport is támogatta.

 

Stalevot szedő betegtársaink figyelmébe

FDA biztonsági jelentés Stalevot (Carbidopa / Levodopa plusz Entacapon) szedő betegek számára a szív és érrendszeri megbetegedések esetleges kokázatáról

Az amerikai FDA (Szövetségi Gyógyszer- és Élelmiszerügyi Hatóság) 2010. augusztus 20-án közleményt adott ki arról, hogy az általa végzett szokásos klinikai tesztek során megállapította, hogy a Stalevot (Carbidopa / Levodopa plusz Entacapon) szedő betegek fokozott mértékben ki vannak téve bizonyos cardiovasculáris  (szív- és érrendszeri) betegségek, u.m. szívinfarktus, szélütés, szív és érrendszeri eredetű elhalálozás kockázatának. Az Entecapone nélküli Carbidopa / Levodopa kombinációt (például Sinemet) szedő beteghez képest. Mid a Stalevoról mind a Sinemetről beigazolódott, hogy alkalmazásuk kedvezően befolyásolja a Parkinson-kór tüneteit. Az FDA a Stalevo Parkinson-kór eredetű diszkinéziát csökkentő hatásának tanulmányozása során azt tapasztalta, hogy klinikailag ellenőrzőtt körülmények között Stalevoval kezelt betegek között gyakoribb volt a szívinfarktuson átesett betegek aránya, mint a csak Carbidopa / Levodopa kombinációt szedő betegek esetén. Ugyan a Levodopát illetően már korábban is jelentettek szívinfarktus, aritmia (szívritmuszavar), magas vérnyomás és pulzusszám növekedés előfordulását, a Stalevo korábbi klinikai kísérletei során nem tapasztalták a szívinfarktus és cardiovasculáris oki elhalálozások arányának növekedését.

Az FDA egyelőre még nem fejezte be a Stalevohoz kapcsolható szív és érrendszeri megbetegedések potenciális kockázatának vizsgálatát, de addig is, amíg ez meg nem történik, az egészségügyi szakszemélyzet és a betegek számára a következő ajánlásokat teszi.

Az egészségügyi szakszemélyzet rendszeresen ellenőrizze a Stlalevot szedő cardiovasculáris státuszát, különösen azokban az esetekben, amikor ilyen jelegű korábbi megbetegedések már előfordultak.

A paciensek csak abban az esetben hagyják abba a Stalevo szedését, ha erre orvosuk adnak utasítást.

Az FDA a vizsgálatokat folytatja és azok befejeződéséig időnként szükség szerint tájékoztatja az érdekelteket.

 

Stalevo (entacapone/carbidopa  /levodopa) és a prostatarák lehetséges kifejlődése Folyamatos biztonsági jelentés Előadás beteggondozó szakértők számára

Üdvözlöm Önöket! A nevem Jennifer Shepher. A Gyógyszer-információs Divízió gyógyszerésze vagyok. Mai előadásom a Stalevo folyamatos biztonsági követése során tapasztalt prosztatarákról, illetve kialakulásának fokozott kockázatról szól.

A Stalevo entacapone, carbidopa, és levodopa aktív összetevők kombinációja. Az Entacapone elérhető különálló egyedi termékként, Comtan névvel. Mind a. Stalevo, mind a Comtan a Parkinson-kór tüneteinek kezelésében használatos.

Az itt bemutatása kerülő adatok egy hosszú távú klinikai tanulmányból származnak, melynek neve Dyskinesia kifejlődésének mérsékelése  Parkinson szindrómában, rövid nevén STRIDE-PD. A STRIDE-PD egy kettős randomizált, két párhuzamos csoporttal 77  (ebből az USA-ban 31) intézményben és 14 országra kiterjedő multicentrumos vak teszt volt, 2004 szeptembere és 2008 novembere között. A kutatás célja annak az időtartamnak a meghatározása volt, aminek elteltével a Stalovot szedő Parkinson-kóros betegeknél kialakult a diszkinézia vagy az akaratlagos mozgások megnehezülése, a csak karbidopa /levodopa kombinációt szedő betegekkel összehasonlítva. A kutatást 745 Parkinson-kóros beteggel kezdték meg, akik közül 541 vett részt a vizsgálatokban a kutatás lezárásáig. Ezek közül 265 páciens kapott Stalevót és 276 carbidopa/levodopát. A kezelés 2,6 és 4 év közötti ideig tartott, átlagosan 2,7 évig. A kutatásban résztvevő páciensek átlagos életkora hozzávetőleg 60 év volt. A betegek többsége, 95,2 százalék kaukázusi rasszhoz tartozó, illetve 62,7 százalékuk férfi volt.

467 vizsgálati személy ember véletlenszerűen kiválasztott kezelésben részesült. A prosztatarák magasabb számú előfordulása a Stalevo csoportban volt megfigyelhető a carbidopa/levodopa csoport tagjaihoz képest. Nevezetesen 245-ből 9 férfinek volt prosztatarákja a Stalevo csoportban a carbidopa/levodopa csoportban lévő 222 férfi közötti 2 főhöz képest. A prosztatarák előfordulási gyakorisága 14/1.000 volt a Stalevo évek és 3,2/1.000 a carbidopa/levodopa évek alatt. A prosztatarák bekövetkezésének esélye a  Stalevo csoportban 4,19 volt (95 százalék a 0.90-19,63 megbízhatósági tartományban). A terápia időtartama a prosztatarák diagnózisát megelőzően a Stalevo csoportban 148 naptól 949 napig terjedt (átlag: 664 nap).

STRIDE-PD volt az első hosszú távú klinikai vizsgálat, ami a Stalevot meglévő Parkinson-kórban értékelte. A Stalevo korábbi klinikai tesztjei nem mutattak fokozott prosztatarák kockázatot. Ezeknek a teszteknek a többsége egy évnél rövidebb ideig tartott, míg a STRIDE-PD 4 évnél is tovább, átlagosan  2,7 éves expozíció időtartammal.

FDA ajánlások beteggondozó szakértőknek

Legyen óvatos, mivel a STRIDE-PD tesztek során a prosztatarák előfordulása gyakoribb volt a Stalevo csoportban a carbidopa/levodopa csoporthoz képest.

Vegye figyelembe, hogy a Stalevo vagy a Comtan más klinikai tesztjei nem mutatták ki a prosztatarák fokozott kockázatát.

Tudja, hogy az FDA még mindig folytatja az elérhető információk feldolgozását és nem következtetett arra, hogy a Stalevo növeli a prosztatarák kialakulásának kockázatát.

Kövesse a Stalevo vagy Comtan gyógyszerismertetőjének ajánlásait.

Folytassa a páciensek megfigyelését et a prosztatarák kifejlődését illetően, a prosztatarák aktuális szűrési irányelvei szerint, mivel a legtöbb Stalevót vagy Comtant szedő férfibeteg abba a korcsoportba tartozik, melyben a leggyakoribb ennek a betegségnek az előfordulása. 

 
 
 

Őssejt terápia
Egy régi ügy szomorú vége

 
Hwang Woo-suk dél-koreai őssejtkutató neve nem ismeretlen az őssejtterápia iránt érdeklődők számára. A tudós hírnevét azzal alapozta meg, hogy 2004-ben és 2005-ben a "Science" magazinban közzétett egy kutatási beszámolót, melyben t bejelentette hogy az általa vezetett kutatócsoport sikeresen klónozott emberi embrionális őssejteket.

Nem sokkal később mendemondák kaptak szárnyra arról, hogy a tudós pénzügyi manipulációba keveredett, melyben magáncélra használtak fel nem kis állami kutatásfinanszírozási összegeket. Hwang-Woo-suk-ot azzal is megvádolták, hogy pénzért vásárolt embrionális őssejteket, illetve fogadott el egyik kolleganőjétől. A Dél-koreai Legfelsőbb Ügyészség vizsgálata arra is fényt derített, hogy a professzor tudományos csalásban is vétkes, mivel meghamísította kutatási eredményeit, és szó sincs arról, hogy a Science-ben publikált eredményeket elérte volna. A kutató a csalást beismerte, tagadta azonban  a pénzügyi manipulációk elkövetését.

A Szöuli Központi Kerületi Bíróság tavaly októberben első fokon Hwangot kutatási alapok eltulajdonításában és illegális sejtkereskedelemben találta bűnösnek és 2 év börtönre (3 évre felfüggesztve) ítélte. Hwang fellebbezett.

A Dél-koreai Hírügynökség Szöulban 2010 december 16-án tudósítást jelentett meg, miszerint a Dél-koreai Legfelsőbb Bíróság elutasította mindkét vádpontban az őssejtkutató fellebbezését, illetve  csak egy vádpontban nem találta megalapozottnak a korábbi ítéletet, azaz, hogy a professzor elsikkasztott volna 100 ezer dollárt. Emiatt a két évi börtönbüntetést 18 hónapira csökkentette a bíróság, két éves felfüggesztéssel, és jóváhagyta az első fokon kiszabott 800.000 dollár pénzbüntetést. Hwangot megfosztották az összes állami és tudományos kitüntetésétől, és eltiltották a kutatástól is.

A professzort korábban nemzeti hősnek tekintették Dél-Koreában, és 2002-től kezdődően 40 millió dollár állami támogatást kapott. 2005-ben megkapta az államtól "a legfőbb tudós" címet. Ugyanennek az évnek a végén azonban egy független bizottság megállapította a hamisítás tényét két tudományos cikkével kapcsolatban. A Szöuli Nemzeti Egyetem vizsgálóbizottságának akkori megállapítása szerint hamisak a professzor klónozott embrióból nyert őssejtekkel végzett, "világpremierként" beállított kutatásai. A bizottság vizsgálatai során semmifajta bizonyítékot nem talált arra vonatkozóan, hogy Hwang és stábja olyan őssejteket hozott volna létre, amelyek egy bizonyos személy DNS-ének felelnének meg.

A dél-koreai kutató lelepleződése kétségessé tette az őssejt kutatás jövőjével kapcsolatos reményeket, amelyeket olyan betegségek, mint a cukorbaj, az Alzheimer- vagy a Parkinson-kór gyógyításában való előrelépés iránt tápláltak a szakemberek.

Forrás: China Daily