1. Kezdeti próbálkozások 

Eredeti tervünk az volt, hogy nyugat-európai mintára létrehozunk (pontosabban segítünk létrehozni) a Parkinson-kóros betegek önsegélyző kisközösségeinek hálózatát, regionális alapon, és élve kimagaslóan egyedülálló lehetőségeinkkel (az egyik legnagyobb amerikai Parkinson Alapítvány szakmai támogatásával) segíteni fogjuk a közösségek létrejöttét, ellátva őket módszertani és tájékoztató kiadványokkal, magyar nyelvre lefordítva. Hogy ez nem valósult meg, nem rajtunk múlt. Egyszerűen azért nem, mert a dolog iránt semmiféle érdeklődés nem mutatkozott sem a betegek, sem az egészségügy részéről. 

2. Patt helyzet

Az a furcsa helyzet állt elő, hogy a betegek igényelték a tervezett információs szolgáltatásokat, ám megvalósításáért senki sem kívánt semmit sem tenni. A másik fél hozzáállását Dr X fogalmazta meg meglehetősen markánsan, az egyik Parkrinson-napi összejövetelen, mintegy 200 fő (javarészt Parkinson beteg), valamint a jelenlévő Európai Parkinson Egyesületek Szövetsége elnökhelyettesének füle hallatára: "Nincs szükségünk semmiféle egyesületre. Ha a betegnek valamilyen kérdése van, kérdezze meg orvosát!" 

3. Nincs más hátra, külföldről kell segítséget kérni 

A fenti "események" alatt a szervezkedési kísérletek tovább folytak - a már megszokott közömbösség és elutasítások mellett. Nem volt mit tenni, külföldi segítség után kellett nézni, . Jó helyen kopogtattunk, minek eredményeként 2007. május 15-én létrejött a közhasznú civil szervezet, mely az osztrák Prof. Dr. Jörg Birkmayer hathatós támogatásáért köszönetképp felvette a világhírű neurológus professzor apa nevét és így lett teljes neve Professor Birkmayer Alapítvány a Magyar Parkinson Betegekért. (A sors fintoraként ezúttal megfordult a helyzet, ugyanis az osztrák professzor adta értünk, magyarokért "vérét és életét, de zabot nem". Azaz bírhattuk Birkmayer professzor teljes erkölcsi támogatását, ám nem kaptunk hozzá egyetlen fillért sem.) 

4. Beindul a gőzhenger

Ilyen előzmények után fogtunk hozzá tevékenységünkhöz, melynek eredményét honlapunk látogatottsági statisztikája és néhány kiadványunk fémjelzi. Az elmúlt időszak alatt megjelent két tematikus kiadványunk: a Parkinson torna és az Őssejt és őssejtterápia, valamint három poszter: A Pakinson-kór, Parkinson torna-gyakorlatok és A Pakinson-kór elkerülhető címmel. Pénz híján elég kevés jelent meg nyomtatásban és (mint mindig, úgy most is) a számítógéppel és Internettel rendelkező betegek profitáltak belőle.

5. Eredményeink és a mai helyzet

5.1 Honlapjaink

Miként az eddigiekből sejthető, az Alapítvány (mi így mondjuk) virtuális tagsággal rendelkezik és működik. Taggá úgy válhat valaki, ha felkeresi a www.parkinsonkor.hu honlapot. Ennyi az egész. Nincs belépés, kilépés, nyilvántartás, semmi adminisztráció. Van viszont egy jól működő számláló, mely bármely pillanatban megmutatja, hogy mennyien vagyunk, honnan jöttünk, mi után érdeklődtünk stb. Van ezenkívül levelezési lehetőség és 24 órás telefonügyelet.

Kik rejtőzködnek a számszerű adatok mögött? - nem tudjuk. Csak akkor, ha ír vagy telefonál. Sokan élnek is ezzel a lehetőséggel. Vannak "törzstelefonálóink" és van, aki csak akkor jelentkezik, ha "baj van". És ez így van jól. Gondoljon bele, tisztelt Hölgyem vagy Uram! Ha csak a rendszeresen visszajáró 2.283 fő rászokna a rendszeres telefonálgatásra vagy levélírásra, ki tudná ezt a forgalmat lekezelni?

Folytatás

---

DR. VALÁLIK ISTVÁN
 

Ungvári Állami Egyetem Általános Orvosi Kar Summa cum Laude Ungvár, 1982
Idegsebészeti szakvizsga Ungvár, 1989
Országos Idegsebészeti Tudományos Intézet ( prof. Pásztor Emil) Budapest, 1989-9, Idegsebészeti szakvizsga Budapest, 1991
Ösztöndíjak  Általános és Stereotaxiás Idegsebészet, University Clinic (prof. G. Sundberg ), Lund,1993;      Funkcionális idegsebészet, mély agyi- és spinális stimuláció;   Gamma-kés Klinik im Park (prof. J. Siegfried), Zürich, 1995;   Fellowship of the ESSFNS - tumor biopsia, immunhiszto-kémia, extra-pyramidális mozgászavarok,
ventriculo cisternostomia Uniklinik (prof. Ch. Ostertag), Freiburg,1995 Európai Idegsebészeti Társaságok Szövetségének (EANS) továbbképzése Klagenfurt, 1996
Európai Idegsebészeti szakvizsga
European Board of Neurosurgery (írásbeli vizsga) Klagenfurt, 1996 (szóbeli vizsga) Brüsszel, 1997

Jelenlegi tevékenység
1991-től Fővárosi Önkormányzat Szent János Kórház és Rendelőintézet Idegsebészeti osztály idegsebész adjunktus
funkcionális és stereotaxiás idegsebészet (Parkinson-kór és más extrapyramidális mozgászavarok, agydaganatok, centrális fájdalom szindrómák);   agyi pacemaker beültetés;   gydaganatok, agyvérzések kezelése (nyitott műtéti, stereotaxiás szövetközi sugársebészeti);   ;gerinc sérüléseinek, daganatainak és degeneratív betegségeinek (pl.porckorongsérv) idegsebészeti kezelése;   agyvíz keringési zavarok sebészi kezelése, koponya plasztika; számítógépes agyi célponttervezés, software-fejlesztés, neuroradiologiai képfeldolgozás

Tagságok
Magyar Idegsebészeti Társaság 1990
Magyar Neuroradiológiai Társaság 1990
Magyar Fájdalom Társaság 1991
Magyar Gerincgyógyászati társaság 1991
Magyar Ideg- és Elmeorvosok Társasága 1999
Magyar Tudományos Parkinson Társaság 1999

 

---

Itt Moszkva, Moszkva beszél! Az őssejtterápiáról! De jó, hogy nem blicceltünk el minden oroszórát! KÍSÉRLETI MICROSITE

---

NYÍLT LEVÉL
az Országos Egészségbiztosítási Pénztár részére.
Tárgy: Parkinson-kóros betegek  gyógytornájának támogatása

Tisztelt Hölgyeim és Uraim!

Az alábbi kis tudósítást a GYÖNGY c. folyóirat 2010/10 számának 55. oldakán olvastuk.

Még mindig kevesen ismerik a Pető Intézet tevékenységét. Már 1945 óta eredményesen foglalkoznak a központi idegrendszer károsodása következtében mozgássérültekkel, csecsemőtől az időskorig.
A Pető rendszernek köszönhető a felnőttek fejlesztése és rehabilitációja is, a stroke-kal, sclerosis multiplexszel, Parkinson-kórral, Aphatiával élők esetében. A felnőttek fejlesztésére és a határon túliak ellátására nem kapott az intézet normatívát, ezért önköltséges áron vehetők csak igénybe. A bentlakásos ellátás fejlesztését is csak adománygyűjtésből és az adók 1 százalékából befolyt összegből tudják finanszírozni, ami az idén 15 millió forint volt.

((Folytatás a jobb oldali oszlopban.)
 

Lássuk miről szólnak a fenti adatok! (Referencia időintervallum három év:  Az összes Parkinson beteg becsült száma 20.000 fő.)
a) Letöltések száma összesen - ennyiszer nézték meg eddig a honlapot
b) Egyedi látogatók - ennyien nézték meg a lapot
c) Előszöri látogatók - ennyien jártak nálunk egy alkalommal
d) Visszatérő látogatók - ennyien térnek rendszeresen vissza a honlapra

Analízis 
a) A betegek kb. 45 %-a érdeklődik a honlap iránt.
b) A 45% 75%-a nem jön vissza a lapra
c) Egy negyedük (25%) rendszeres látogatónk lesz (2.283 fő).

Tézisek
a) Feltehetően minden, Internet kapcsolattal rendelkező Parkinson beteg legalább egyszer megnézi a honlapot.
b) Igen magas a vissza nem térők aránya. 
c) Elegendően magas a rendszeres látogatók száma 

Következtetések 
a) Tudatosítani kell, hogy a lap - ha rendszertelenül is, de - mindig frissítésre kerül, tehát többször is érdemes visszatérni.
b) Bár a visszajárók számának növelése kívánatos, a nagyobb létszám igényeinek kezelése problémákat okozhat.

Egyéb 
a) A honlap impakt faktora (hivatkozási indexe) a 26 számottevő szakirányú honlap között kiemelkedően a legmagasabb.
b) Másik honlapunk, a www.parkinsonalapitvany.hu, az alapítvány közvetlenül nem szakmai vonatkozású prezentációját (bemutatkozás, cégtörténet, cégadatok stb.) tartalmazza magyar, német és angol nyelven.

(Folytatás)
7. Terveink

Mikor járunk el helyesebben? Ha feltételezzük, hogy köszönhetően az adó 1 %-oknak hamarosan több százezer forint célszerű elköltésén gondolkodunk, vagy azon, hogy mit kezdjünk azzal a pár ezer forinttal, ami nekünk jutott az Önök adó 1%-aiból

7.1. Multimédiás betegtájékoztatók

Ami a legfontosabb lenne, az mindenek előtt egy DVD és/vagy videokazetta a Parkinson betegek gyógytornájáról, Unalomig ismételgetett már-már közhely, hogy a Pakinson-kór egyetlen hatékony ellenszere a rendszeres testmozgás. De nem akárhogyan, hanem szakember által célirányosan kidolgozott és betanított tornagyakorlatok rendszeres elvégzésével. Nem mindenki képes ugyanis eljutni olyan egészségügyi intézménybe, ahol ilyesmire mód van. Aki pedig igen, annak sem egyszeru a dolga. Magyarország Parkinson-kór centrumainak jelentős hányadában nincs ilyesmire igazán alkalmas tornaterem, sem megfelelő képzettségű gyógytornász.

7. Terveink

Mikor járunk el helyesebben? Ha feltételezzük, hogy köszönhetően az adó 1 %-oknak hamarosan több százezer forint célszerű elköltésén gondolkodunk, vagy azon, hogy mit kezdjünk azzal a pár ezer forinttal, ami nekünk jutott az Önök adó 1%-aiból

7.1. Multimédiás betegtájékoztatók

Ami a legfontosabb lenne, az mindenek előtt egy DVD és/vagy videokazetta a Parkinson betegek gyógytornájáról, Unalomig ismételgetett már-már közhely, hogy a Pakinson-kór egyetlen hatékony ellenszere a rendszeres testmozgás. De nem akárhogyan, hanem szakember által célirányosan kidolgozott és betanított tornagyakorlatok rendszeres elvégzésével. Nem mindenki képes ugyanis eljutni olyan egészségügyi intézménybe, ahol ilyesmire mód van. Aki pedig igen, annak sem egyszeru a dolga. Magyarország Parkinson-kór centrumainak jelentős hányadában nincs ilyesmire igazán alkalmas tornaterem, sem megfelelő képzettségű gyógytornász.

 Már egyszer majdnem sikerült. Megvolt a terem, megvolt a gyógytornász, készen álltak a betegek, csak hívásunkra várt a videó operator. Csak 60 ezer forint hiányzott ahhoz, hogy a felvétel elkészüljön. Na és ha elkészült volna? Számításunk szerint 1.000 (mások szerint akár 2.000) forintért is lett volna elegendő számú vevő a DVD-re. Csakhogy mi ingyen szerettük volna adni. De ha nem, akkor is, ki finanszírozta volna meg mondjuk az első 100 db. elállítását, marketing kommunikációját? Ki és hol árulta volna? Feketén, kézből kézbe. számla nélkül? Így aztán nem lett belőle semmi. (Egyébiránt a DVD előállítása lényegesen olcsóbb a papír kiadványnál. Csak éppen nem mindenki tudja olvasni. Az olvasó viszont drága. Ördögi kör.)

7.2. Tevékenységünk kiterjesztése a számítástechnikai háttérrel nem rendelkező betegekre.

Mint szó volt róla, a jelenlegi rendszerben Alapítványunk szolgáltatásai a 20.000 beteg közül csak 12.000-hez jutnak el. Akinek nincs számítógépe, az kimarad. Ezt a hiányosságot viszonylag egyszerű kiküszöbölni, mert mindössze arról van szó, hogy indítani kell egy papíron megjelenő szolgáltatást (hírlevelet), amit el kell juttatni azokhoz, akik igénylik. A megoldás hatékonyságát a rendelkezésre álló pénzmennyiség közvetlen módon befolyásolja úgy, hogy a sokszorosítás és a terítés egy példányra vetített költségével elosztva megkapjuk az elállítható példányszámot. A költségek nem kis hányada a postaköltség, ami úgy kompenzálható, ha a hírlevél nem ingyenes. Ez viszont meglehetősen antidemokratikus megoldás, hiszen a számítógépen ingyen lehet hozzájutni. Áthidaló megoldásként az jöhet szóba, ha a terjesztés a háziorvosi rendelők, de még inkább a gyógyszertárak közvetítésével valósulna meg. Mindenki, aki Parkinson gyógyszert irat fel (vagy vált ki) kap egy ingyenes példányt.

7.3. Betegtájékoztatók készítése és terítése

Hasonló az 1. megoldáshoz, csakhogy ebben az esetben nem vegyes tematikájú időszaki kiadványról van szó, hanem egy-egy jól körülhatárolt témakört körüljáró információs kiadványról (füzetről). Problémái a hírlevéléhez hasonlók, melyek azonban áthidalhatók egy másik megoldással, csak egy elvi kérdést kell eldönteni, több mindenről akarunk keveset vagy egy  valamiről sokat közölni. Gazdaságosság szempontjából az utóbbi a legkifizetődőbb. A röplapról van szó, melynek mérete (és ezzel bekerülési költsége) széles határok között változtatható. (Nincs felesleges felület, minden négyzetcentiméter papír kihasználható.) Kiadási példányszáma (és ezzel a remittenda, a megmaradt példányok száma) könnyen optimalizálható (utánnyomással).

7.4. További ötletek és lehetőségek

Ha lenne elég pénzünk... Ha lenne! De egyelőre nincsen. Az eddig bemutatott terveink sem csekély ráfordítással valósíthatók meg, ezért jobb, ha a realitások talaján maradunk. Ha valamilyen csoda folytán ennél nagyobb összeghez jutnánk, nem lesz gond annak hasznos elköltése sem. Az állami egészségügyi ellátás törődése a Parkinson betegekkel hazánkban ugyanis olyan minimális, mint Európában talán sehol. Tisztelet néhány lelkes és segítőkész orvosunknak, akik segítettek abban, hogy a Parkinson betegek civil szervezeteinek száma (bennünket nem számítva) mára elérje az ötöt, mintegy 300 fos beteglétszámmal. A 20 ezerből!

KNOLL JÓZSEF
 Az orvostudományok doktora, akadémikus (az MTA rendes tagja), Professor Emeritus

50 évnyi tudományos tevékenység keretében végzett kilenc jelentõs tudományos munka, köztük a Parkinson kór, az Alzheimer kór és a depresszió kezelésére, illetve öregedéslassító vegyületként az egész világon ma is használatos elsõ szelektív MAO-B bénítóként világhírûvé vált (-)deprenyl (Jumex vagy Seleglin néven ismert gyógyszer) kidolgozója. (Ez az egyetlen magyar vegyület, mely az egész világon, az USA-ban is törzskönyvezve van, és melyrõl. 1966-os kidolgozása. óta 3500-nál több dolgozatot írtak.) · Új elmélet kidolgozója a hajtóerõn alapuló viselkedés élettani magyarázatára. · Az elsõ triptamin származékú, a (-)deprenylnél szelektívebb és két nagyságrenddel hatékonyabb szintetikus vegyületcsalád, a (-)-BPAP, kifejlesztõje és egy új gyógyszerré történõ fejlesztésre legalkalmasabb vegyület farmakológiájának kidolgozója. · A Magyar Farmakológiai Társaság alapító tagja, majd fõtitkára, elnöke, majd örökös díszelnöke. · Több jelentõs, tudományos munkáért kapott kitüntetés (köztük a Széchenyi Díj) birtokosa. · Számos külföldi egyetemen, akadémián, nemzetközi és nemzeti tudományos társaságokban elnyert kitüntetõ cím vagy tisztség viselõje. Köztük a Royal Society of Medicine (London) és több külföldi farmakológiai társaság, valamint az Osztrák ParkinsonTársaság tiszteleti tagja. - Külföldi egyetemek, ill. akadémiák díszdoktora, tanácsosa vagy elnöke. · 53 szabadalom birtokosa, közel ezer hazai és külföldi publikáció szerzõje és szerkesztõje. 2 hazai és 10 külföldi folyóirat szerkesztõ bizottsági tagja. 24 szakirodalmi kötet szerkesztõje. Közel 150 nemzetközi kongresszus, illetve szimpózium elõadója, felkérésre vagy egyéni meghívás alapján.